Les famílies de les persones amb Alzheimer assumeixen el 80% del cost sociosanitari ocasionat per la gestió de la malaltia. Això es deu a la falta d'inversió de les administracions en investigació i cures, segons el director del Barcelona Brain Research Center (BBRC), el centre d'investigació de la Fundació Pasqual Maragall, Arcadi Navarro.

Navarro va participar fa uns dies en un diàleg en línia organitzat per la Fundació La Caixa sota el títol "Debats d'Avantguarda: Investigació i Salut", amb la directora i fundadora de la Fundació ACE, la neuròloga Mercè Boada. Les fundacions Pasqual Maragall i ACE són les principals entitats que a Espanya es dediquen a la investigació de la malaltia d'Alzheimer.

Navarro va aprofitar l'acte per denunciar que el cost sanitari que recau entre les 800.000 famílies que tenen algun malalt d'Alzheimer a Espanya arriba a milions d'euros a l'any en total. "No pot ser que el cost sociosanitari el pagui la família i no rebin recursos per cuidar-los", va lamentar el director de la Fundació Pasqual Maragall.

El doctor en Genètica també va denunciar la manca d'atenció que rep l'Alzheimer en comparació amb el càncer: "la gran diferència és que en el càncer o les malalties cardiovasculars el cost sociosanitari l'assumeixen la societat i la sanitat pública". Segons l'investigador, aquesta situació deriva en una "precarització" per a les persones que acaben dedicant-se al complet a la cura de la malaltia. "Com a societat no fem prou per donar suport a aquestes famílies", va reafirmar Navarro, que va afegir que la pandèmia ha agreujat aquesta situació al "tirar sal sobre una ferida que ja estava sagnant".

El director de la Fundació Pasqual Maragall va alertar de la situació de vulnerabilitat que viuen les persones cuidadores, moltes vegades obligades a deixar el seu lloc de treball per ocupar-se de la persona amb Alzheimer.

Desatenció agreujada per la pandèmia

El tancament dels centres de dia i el confinament, mesures decretades en la fase inicial de la pandèmia, han agreujat la situació: "El deteriorament cognitiu en persones amb Alzheimer en època de pandèmia ha estat molt notable", segons Navarro. "Parlem d'un cost humà enorme acompanyat d'un cop econòmic que fa més fràgils a aquestes famílies: és un problema científic i social que està proporcionalment molt desatès", va afegir el director del Barcelona Brain Research Center.

En la mateixa línia, la directora i fundadora de la Fundació ACE, Mercè Boada, va defensar que qui té cura ha de ser considerat com un altre malalt per dirigir accions per al seu benestar.

Boada va subratllar que entre les persones que cuiden també té lloc una gran desigualtat de gènere: "El 65% són dones, primer la dona, després la filla i després, l'esposa del fill gran".

"A Barcelona, molts pacients lleus amb demència viuen sols i la majoria són dones", va afegir la directora, que va afirmar que "l'Estat ha de ser prou àgil, hàbil i intel·ligent" per donar resposta a aquestes situacions.

Davant aquesta problemàtica, els dos participants de la trobada, Mercè Boada i Arcadi Navarro, van coincidir a assenyalar que la consideració social de la malaltia és encara un estigma.

El director de la Fundació Pasqual Maragall va assegurar que l'Alzheimer no està encara normalitzat en el sistema sanitari, i, com també va fer Boada, va animar els metges de capçalera i els pacients a posar "les queixes de memòria en primer pla", el que podria garantir un diagnòstic precoç. "Quan parlem de mamografia, ens toca fer-la i la fem, quan és Alzheimer no, perquè en l'ADN de la societat no ha entrat la idea de fer aquests diagnòstics precoços", va concloure Boada.