La irrupció del coronavirus ha multiplicat la incertesa de les associacions que vetllen pels pacients amb malalties minoritàries, un col·lectiu de risc que s’ha vist obligat a confinar-se sota mesures de prevenció estrictes per minimitzar el risc de contagi. La pandèmia, que ha posat el sistema sanitari contra les cordes i n'ha destapat les mancances, ha obert un nou escenari pel que fa al finançament de la recerca clínica. El desig de trobar una vacuna ha disparat la inversió de les administracions, entre les quals es troba, la Generalitat, que destinarà 4 milions d'euros a 19 projectes de recerca de teràpies, vacunes i prevenció del virus.

La repercussió mediàtica i la contribució econòmica d’empreses privades també han col·locat la Covid-19 al capdavant de la investigació. No obstant això, des de les associacions de malalties minoritàries, les quals sempre han reivindicat més diners per a la investigació d’aquestes malalties, adverteixen que la necessitat de trobar finançament no s’ha de convertir en una competició: “No ens fa por que el coronavirus ens tregui diners, no es tracta d’això. Calen diners per a la investigació del virus i augmentar-ne la dotació, per exemple a la fibrosi quística”, assegura Celestino Raya, president de l’associació catalana d‘aquesta malaltia.

Un impuls a la recerca

Les associacions contactades per aquest reportatge són optimistes i esperen que l’emergència sanitària sigui un punt d’inflexió que repercuteixi en un augment de les partides destinades a la investigació de les malalties minoritàries: “La pandèmia, que ens ha desbordat i ha provocat tant dolor, ens ha de fer canviar la ment; hem de valorar més la salut i la investigació”, argumenta Maria Ramos, gerent de l’Associació Catalana de Persones amb Malalties Neuromusculars. Ramos també subratlla que “no s’ha d’entrar en una competició pels recursos, sinó que s’ha de treballar per a la salut de tots”.

Raya també coincideix a ressaltar que l’emergència sanitària ha de ser una oportunitat per impulsar la investigació de les malalties minoritàries: “Les administracions han de sentir els aplaudiments dels ciutadans cada dia a les vuit, revertir les retallades i augmentar els recursos per a l'assistència i la investigació”. L’associació destina els diners que aporten els associats i les petites donacions que reben a projectes d'investigació que, segons Raya, no poden tirar endavant només “amb la professionalitat del sanitaris”, sinó que “necessiten més diners i més personal”.

La incertesa de les inversions privades

Al marge de les subvencions de les administracions públiques, les investigacions també reben diners d’empreses privades que decideixen dedicar-hi diners. Segons l’Associació Catalana d'Atàxies Hereditàries, aquestes inversions privades disminuiran arran de la Covid-19 i la voluntat de trobar una vacuna tan aviat com sigui possible. “Es tracta d’una revolució. Si s’han de fer assajos clínics, la Covid-19 tindrà prioritat i les minoritàries, per tant, passaran a un segon pla”, assegura Maite Bartrolí, vocal de l'associació.

En aquest sentit, Bartrolí argumenta que la repercussió mediàtica del coronavirus atraurà el gruix de les inversions privades destinades a la recerca: “Les polítiques socials de les empreses tindran molt més ressò si les destinen a la lluita contra la Covid-19 que a una malaltia minoritària”. “És cert que hi ha farmacèutiques que investiguen les malalties minoritàries, però no els és rendible. Ho fan com a tasca social i representa una petita part. El que veritablement busquen són medicaments amb una sortida econòmica espectacular”, afegeix.

Des de l’Associació Catalana de Fibrosi Quística, en canvi, Raya creu que les inversions privades no deixaran de banda les malalties minoritàries: “Nosaltres tenim esperances que això no passarà. Els avenços mèdics i farmacèutics de què gaudim ara són gràcies a la investigació de molts anys. I això no és d’un dia per l’altre; ho estem veient amb el cas de la vacuna per erradicar el coronavirus. La investigació és cabdal per avançar en la medicina a tots els nivells. És transversal”, conclou.

A Catalunya, els dos centres que investiguen la fibrosi quística, l’Institut de Bioenginyeria de Catalunya (IBEC) i l’Institut d'Investigació Biomèdica de Bellvitge (IDIBELL), on hi ha un grup recerca de teràpia gènica, no s’han aturat durant la pandèmia.

Optimisme de cara al futur

“Les entitats, que ens hem hagut de reinventar durant el confinament per pal·liar l’aïllament dels pacients, hem comptat amb subvencions d’empreses privades que ens han ajudat a fer-ho”, afegeix Andrea Falip, treballadora social de l’Associació Catalana de Persones amb Malalties Neuromusculars. Malgrat les possibles dificultats afegides a l'hora de trobar finançament a partir d’ara, Falip argumenta que les malalties minoritàries viuen un bon moment: “La recaptació final de l’última Marató, que es va fer per a les malalties minoritàries, és una de les xifres més altes de la història”.

La Marató del 2019 ha aconseguit una recaptació definitiva de 14.053.915 euros, la segona més alta de la seva història, gràcies a 4,6 milions addicionals que es van recollir de donacions fins al 31 de març. L’any que ve es dedicarà a la Covid-19 en lloc de les malalties mentals com estava previst inicialment.