“Si et diuen que ets discapacitada i minusvàlida, creixes pensant que ho ets fins que et trobes amb el Moviment de Vida Independent i dius: “No! Som persones com la resta, només ens falten els recursos”, defensa Marga Alonso amb una espurna als ulls. Alonso va néixer el 1976 amb Artigriposis Múltiple Congènita (ACM) i des de sempre ha necessitat una cadira de rodes i assistència personal per poder fer la seva vida.

La lluita de les persones amb diversitat funcional en el Moviment de Vida Independent (MVI) ha permès que gent com la Marga pugui decidir sobre la seva pròpia vida, sense trobar-se amb què viure en una residència és l’única opció.

Manifestació del Moviment de Vida Independent al Parlament de Barcelona per reclamar un servei públic d'assitència personal. Foto: Oficina de Vida Independent de Barcelona

El 2006, Alonso va ser una de les impulsores de l’Oficina de Vida Independent de Barcelona, una entitat autogestionada per garantir que tothom té l’assistència personal adequada per seguir amb el seu dia a dia. Gràcies a això, ara ja fa anys que Alonso viu de manera independent en un pis adaptat de Barcelona, acompanyada de dos gats, un gos i, de tant en tant, de l’assistent personal, que ve només quan ho necessita.

A més de mil kilòmetres de Barcelona, un cartell penja de la paret del Centre de Vida Independent de Lisboa: “Nada sobre nós sem nós”(Res sobre nosaltres sense nosaltres). Aquest és el lema que comparteixen arreu del món totes les persones que formen part del Moviment de Vida Independent. Dins, hi treballa Jorge Falcato, un conegut activista portuguès del moviment. El 2015, Falcato va sortir elegit com a diputat independent a l’Asamblea da República.

Va ser així com, per primer cop en la història de Portugal, una persona amb diversitat va entrar al parlament. “Es va crear una visibilitat molt més gran de les nostres necessitats i vam aconseguir posar la qüestió de la vida independent en els pressupostos generals de l'Estat per crear un projecte pilot a nivell nacional”, explica Falcato.

Els orígens

Els avenços del MVI no es van començar a notar a la península Ibèrica fins la dècada del 2000, però l’activisme pels drets de les persones amb diversitat funcional ja feia temps que existia. A finals dels anys seixanta, als Estats Units d’Amèrica es vivia un context de lluita social pels drets civils, i un gran nombre de persones amb discapacitat van començar a reclamar els seus drets d’autonomia i autodeterminació. 

Les seves reivindicacions s’enfrontaven a la concepció clàssica de la discapacitat i denunciaven les pràctiques socials i institucionals que imposaven el seu aïllament i les reduïen a persones que havien d’estar sota la cura de les seves famílies. L’efervescència d’aquest moviment social es va notar sobretot a Berkeley, Califòrnia, on Ed Roberts - considerat per molts el pare del MVI - va impulsar el primer centre de vida independent l’any 1972.

A l’estat espanyol, el primer centre de vida independent no va arribar fins tres dècades després, el 2006. Primer, va néixer el de Madrid, i pocs mesos després es va posar en marxa l’Oficina de Vida Independent de Barcelona.

Mantenir el moviment quan tot s'atura

Abans que la pandèmia del coronavirus capgirés el món de cap a peus, cada dimecres els membres de l’Oficina de Vida Independent omplien una de les sales del Centre Cívic Parc Sandaru. El confinament, però, va submergir la capital catalana en una llarga pausa, i els activistes pels drets de les persones amb diversitat funcional no han tingut altre remei que fer el mateix. Però aturar-se completament no és una opció: fa tretze anys que autogestionen assistència personal, una eina imprescindible per poder fer vida independent. D'ella depèn que puguin continuar amb el seu dia a dia, o no.

De no haver esclatat la pandèmia, a l’altra costa de la península els activistes del MVI de Portugal s’haguessin manifestat el 5 de maig, Dia Europeu per la Vida Independent. Tot i així, se les van ingeniar per poder fer una Marcha Confinada i no deixar de reivindicar uns drets que, asseguren, encara estan lluny de ser universals.

Aquest article és un fragment del reportatge multimèdia “Vides Independents”. Submergeix-te en l’experiència interactiva del reportatge aquí.