Una nena molt introvertida, tímida, correcta, que no participa gaire a classe, però treu bones notes. Una nena que calla i no molesta. Així era la Sara Codina quan anava a l’escola. Un perfil que passa totalment desapercebut a les aules, però també pels especialistes que no li van saber diagnosticar l’autisme fins que va fer els 41 anys. Com la seva història, moltes.

El Trastorn de l’Espectre Autista (TEA) és una condició que afecta de manera molt diferent els homes i les dones. Fins ara, l’autisme, que pot provocar problemes socials, comunicatius i conductuals en major o menor mesura, s’associava sobretot al gènere masculí. Núria Farrés Martí, psicòloga de la Cooperativa de Treball Carrilet, explica al Diari de Barcelona que sempre s’havia pensat que de quatre nens amb TEA, hi havia una nena amb TEA, "però s’està veient que aquest percentatge no era real perquè no s’estaven detectant els casos d’autisme en nenes”.

Tot i que les bases entre el TEA masculí i el femení semblin les mateixes (limitacions en la interacció social i una concepció diferent del món que els envolta), tenen una característica principal que les diferencia clarament: les nenes i dones autistes davant d’aquestes dificultats fan servir el mecanisme del camuflatge.

La psicòloga Farrés continua apuntant que les nenes són molt bones en amagar la simptomatologia. "Davant d’una situació que no entenen observen molt i copien, de tal forma que reprodueixen de forma imitativa allò que han vist i és per això que moltes vegades passen desapercebudes”. 

El desgast d’intentar encaixar

“És una vida on estàs en segon pla. Tens uns comportaments socials normals i aparentment sembla que tot va bé, però el desgast per dins és enorme” explica la Sara Codina, a qui li van diagnosticar TEA de nivell 1 després de dècades sense cap resposta mèdica.

La psicòloga Miralbell, membre també de Carrilet, detalla que a aquestes dones moltes vegades, abans de ser diagnosticades amb autisme, se’ls observa més aviat la simptomatologia associada, "com el desenvolupament de fòbies greus, ansietat o depressió, a conseqüència de tot l’esforç que estan fent per sortir-se'n amb les relacions socials”.

“Acabes tenint una vida molt camaleònica i a poc a poc, et vas carregant l’autoestima perquè estàs desvirtuant la teva personalitat intentant passar desapercebuda perquè els altres no notin que ets diferent. Acabes creient que estàs trencada i que hi ha alguna cosa en tu que falla”, comenta Codina.

Totes aquestes energies que la Sara dedicava a encaixar a l’escola, a l’institut o al lloc de feina derivaven en episodis de somatitzar, estar sempre malalta, crisis d’ansietat des de molt jove. O fins i tot “passar-se dos dies al llit sense poder moure’s a causa d’un esgotament enorme perquè has socialitzat molt durant uns dies”, continua.

Miralbell destaca que moltes pacients autistes relaten molt de patiment en la pressió de funcionar diàriament. Aquest esforç augmenta el risc de depressió, cosa que no passa en els nens que tenen nivells d’autisme més elevats. La psicòloga Farrés explica: "Tot i que aquests infants estan més greument afectats per la condició, estan molt més tranquils perquè estan en ambients molt protegits i cuidats”. Afegeix que tot i que les capacitats cognitives de les dones autistes, en molts casos els permeti ser autònomes o tenir una vida normalitzada, "no podem  ignorar el gran desgast social que pateixen”.

 

 

 

 

View this post on Instagram

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

A post shared by Mujer y Autista - Sara Codina (@mujeryautista)

La qüestió de gènere 
Avui en dia, encara no se sap per què hi ha tanta diferència entre la manifestació de l’autisme en dones i homes, però en els últims anys hi ha hagut un creixement d’investigació en aquest camp. Farrés explica que pràcticament no hi havia cap estudi publicat sobre l’autisme femení: "La majoria són molt recents, dels últims 10 anys. Per aquest motiu encara tenim molts interrogants”.

La psicòloga Júlia Miralbel explica que s’estan contemplant diferents hipòtesis per resoldre aquestes incògnites. Des de la seva cooperativa s’està estudiant la relació que té el paper que agafen les dones un cop comencen a incorporar els rols d’identitat de gènere i com això podria ser el factor clau per entendre el mecanisme de camuflatge, propi només de l’autisme femení. 

“Potser les dones tenim aquest perfil d’actuació imposat en part per la mateixa societat” afirma la Sara Codina. La Raquel Montllor, que també va haver d’esperar fins a fer els 40 per rebre per fi el diagnòstic d’autisme, apunta que “la societat marca que les dones hem de ser les més sociables, hem de ser cuidadores… Els homes no tenen aquesta exigència”.

La psicòloga Farrés comenta que quan les nenes comencen a absorbir la idea que han de ser més “sensibles, empàtiques i socials” reben també al mateix temps, el missatge que han de fer aquest esforç per assolir perfectament aquest rol. I “és per això que desenvolupen aquesta capacitat d’adaptabilitat i camuflatge tan gran”. Així i tot, les dues psicòlogues remarquen que de moment tot això són teories que no estan 100% provades. “S’haurà d’anar veient”, diuen. 

El que sí que està clar és que en els manuals mèdics actuals continua existint un biaix de gènere: “La definició d’autisme que apareix als llibres segueix sent estrictament la masculina. Cal anar fent revisió d’aquests manuals perquè s’inclogui també la visió femenina” detalla Miralbell.

Les conseqüències del diagnòstic tardà

La falta de reconeixement, investigació i formació sobre l’autisme, que sempre ha estat focalitzat al masculí, ha causat que moltes dones hagin estat diagnosticades incorrectament durant molts anys. 

“A vegades tenim casos amb historials de molts diagnòstics erronis i amb molta medicació”, explica la psicòloga Farrés. L’autisme és una condició de per vida, no té cura, però la intervenció el més precoç possible "ajuda i afavoreix el desenvolupament de la persona i evita situacions molt greus durant l’adolescència o l’edat adulta”.

María Victoria Vidal va ser diagnosticada amb autisme quan va fer els 17 anys després de dos intents de suïcidi per l’assetjament que rebia a l’escola per ser “diferent”.  Quan va ser més gran va passar a formar part de l’Associació Aspermur que la va ajudar a conèixer gent i poder compartir per primera vegada els seus sentiments amb gent “que entenia el que em passava”, explica al DdB. 

És per això que Farrés considera que cal acompanyar les pacients com a “factor preventori de coses pitjor”. En el cas de les nenes autistes, els especialistes s’han adonat que tenen una forma molt diferent de percebre el món i senten sovint que ningú les comprèn. “La intervenció precoç ajuda a què tinguin un entorn terapèutic que les ajudi a sentir-se enteses i a posar nom al que senten (...), és a partir d’aquí on poden començar a construir una identitat més tranquil·litzant” afegeix la psicòloga. 

La Raquel va estar anys anant de doctors en doctors perquè sabia que “alguna cosa passava”. Quan va fer els 35 li van diagnosticar TDAH, però no va ser fins als 40 quan per fi va rebre el diagnòstic de TEA. Va ser després d’una classe del màster que estudiava, on van explicar que era l’autisme i tot li va començar a encaixar. 

“Les que hem tingut diagnòstics tardans, que som la gran majoria, busquem paraules als que ens passa i quan ja la tens comences a fer revisió de 40 anys i comences a comprendre moltes coses” conta la Raquel. Va entendre que també havia patit bullying a l’escola després d’anys sense ser-ne conscient. 

La Sara Codina va passar per molts diagnòstics abans d’arribar a l’autisme: fòbia social, hipersensibilitat acústica, agorafòbia entre altres. “Quan em van dir que era autista va ser un alleujament espectacular perquè per fi li vaig poder posar nom a allò que em passava. No és un procés fàcil perquè després has d’anar assimilant moltes coses”. I afegeix que haver estat diagnosticada abans l’hagués ajudat “moltíssim perquè hagués patit molt menys. Com més aviat millor, perquè ja et donen eines per estar més regulada, i per tant, hi ha menys possibilitats que col·lapsis.”

El privilegi de saber què et passa

Moltes vegades la xarxa pública de salut no arriba a cobrir les necessitats d’aquestes dones que es veuen obligades a recórrer al sistema privat per diagnosticar-se i per tenir un acompanyament psicològic més constant. La Raquel declara que li van donar el diagnòstic al juliol i la van deixar tot el mes d’agost sense cap mena de suport professional, “perquè tothom estava de vacances”.  

Les proves a les clíniques privades per saber si ets autista costen entre 300 i 500 euros i el preu de les teràpies pot oscil·lar entre 35 a 65 euros o entre 100 i 150 en cas de psiquiatria. Moltes vegades, aquest acompanyament psicològic ha de ser setmanal. Però “si no tens els diners et quedes sense aquest suport que clarament necessites” remarca la Raquel. 

Com que els preus són tan elevats i moltes dones no poden pagar aquests especialistes s’arriben a fer-se autodiagnòstics amb tests d’internet, "tot i que moltes de les proves encara estan enfocades en l’autisme masculí” detalla la Raquel. Afegeix: "Al final, saber què et passa és qüestió de supervivència”.

La psicòloga Farrés apunta que la xarxa pública arriba fins on arriba, "perquè els recursos són finits i moltes vegades insuficients. Però cal reivindicar que s’estan fent molts esforços per millorar la situació i oferir programes mèdics diferenciats per persones amb TEA.”  

Miralbell considera que el debat va més enllà de la sanitat pública o privada i diu que també és un tema de la concepció de l’autisme. "Sempre s’ha vist tradicionalment com a infantojuvenil. Ara estem veient com tots aquests infants es van fent adults i s’han d’anar muntant programes per a tots ells. És clar que està sent un gran repte que s’està intentant fer de la millor manera possible.”

Així i tot, la Raquel explica també que cal canviar la mentalitat del model mèdic i promoure el model social de neurodiversitat: “No perquè siguis diferent t’han d’aïllar; tenim els mateixos drets que tothom.” Montllor remarca que queda molt de camí per resseguir. I assegura: "Encara falta molta formació per part dels professionals sobre l’autisme femení.”