Endometriosi i infradiagnòstic: “El dolor menstrual no és un preu a pagar per ser dona” - Diari de Barcelona
MASCLISME EN LA SALUT
Endometriosi i infradiagnòstic: “El dolor menstrual no és un preu a pagar per ser dona”
Una de cada deu dones pateix endometriosi, una malaltia encara invisibilitzada i menystinguda per la medicina, la recerca i la societat, a causa del biaix de gènere i la banalització del dolor menstrual
Hi ha dones que viuen cada regla com una ferida oberta. Dones que no poden treballar, ni sortir del llit, ni mantenir relacions sexuals sense dolor. Dones que, durant anys, han sentit que el seu patiment era “normal” o, pitjor encara, “una exageració”. Durant anys, la Mireia va pensar que era “massa feble”. Cada mes, la regla la deixava estesa al llit, amb un dolor que li travessava el ventre com un ganivet. Els metges li repetien que allò era normal, que totes les dones patien còlics. Però ella sabia que no era només això. Va trigar nou anys a saber-ho: tenia endometriosi.
Com la Mireia, prop d’un 10 %-15% de les dones en edat fèrtil conviuen amb aquesta malaltia ginecològica crònica que pot afectar l’úter, els ovaris, l’intestí o la bufeta. És una patologia complexa i dolorosa, però continua sent una de les més infradiagnosticades i incompreses del sistema sanitari.
“És una malaltia de dones. Si els homes tinguessin mal de testicles, segur que tindríem una altra resposta”, diu el doctor Francisco Carmona, cap de de la Unitat d'Endometriosi de l’Hospital Clínic i director mèdic del centre Women’s, a Barcelona. Aquesta patologia, que provoca dolor intens, infertilitat i afectació de diversos òrgans, triga entre vuit i deu anys de mitjana a ser diagnosticada. Durant aquest temps, les pacients passen per consultes on sovint senten que exageren. “El dolor menstrual no és un preu a pagar per ser dona”, conclou Carmona.
L’endometriosi es produceix quan un teixit semblant, però no idèntic, a l’endometri creix fora de la cavitat uterina. Aquest teixit respon de manera similar als canvis hormonals del cicle menstrual, cosa que pot provocar sagnat intern, inflamació, formació d’adherències i un dolor intens. “Quan aquest teixit sagna, no té sortida, i això provoca inflamació, adherències i un dolor intens”, explica Carmona.
El problema, especifica, és que “els símptomes són clars, però ningú els vol veure”. El resultat és un diagnòstic tardà, un patiment acumulat i una pèrdua de qualitat de vida enorme. Segons dades del Clínic, les pacients amb endometriosi perden entre vuit i onze hores de productivitat laboral a la setmana. “És un impacte impressionant —afegeix—, i encara així, el sistema sanitari no està preparat per donar-hi resposta”.
Anys de silenci i incomprensió
La Júlia Serrano, presidenta de l’Associació d’Afectades d’Endometriosi (ADAEC), ho explica amb contundència: “Hi ha dones que triguen una dècada a saber què els passa. No és només una qüestió mèdica, és una qüestió de credibilitat. Si una dona diu que li fa molt mal, encara avui costa que se la cregui”.
L’endometriosi no mata, però pot arrabassar la vida quotidiana. El dolor, les hemorràgies abundants, la infertilitat o la fatiga extrema són només algunes de les conseqüències més visibles. Però n’hi ha d’altres, invisibles i igualment profundes: la culpa, la frustració i la sensació d’estar sola. “Quan ningú et creu, acabes pensant que potser t’ho inventes", confessa la Laia, vicepresidenta de l’associació Endo&Cat. “Et sents petita, incompresa, i això és terrible”.
Aquesta incredulitat social i mèdica fa que moltes dones visquin en un bucle de dolor i frustració. Per al Dr. Carmona, aquesta manca d’escolta és un reflex estructural: “Hem normalitzat tant el patiment de les dones que quan una pacient diu que no pot aixecar-se del llit, li diem que és fluixa. Si un home tingués tres dies al mes de dolor que l’impedís treballar, ningú li diria que és normal”.
Una medicina feta a mida d’ells
Els números són tan clars com alarmants. Si es busca “endometriosi” a la base de dades científica PubMed, apareixen uns 38.597 resultats. En canvi, patologies com l’asma —amb una incidència menor— superen per molt el número d’articles, amb 235.889 resultats. “El nombre de publicacions sobre endometriosi és similar al de la disfunció erèctil”, denuncia el Dr. Carmona.
Aquest desequilibri posa en evidència el que moltes expertes fa anys que denuncien: la medicina ha estat històricament androcentrista. Un article publicat a Women’s Health Reports (2022) assenyala que la majoria d’estudis biomèdics es fan amb mostres masculines, cosa que distorsiona la comprensió de malalties que afecten principalment dones.
El biaix arriba, fins i tot, a la recerca més absurda. El 2020 es va retractar un estudi publicat a PubMed que analitzava “l’atractiu físic de les dones amb endometriosi”, una mostra grotesca de com la ciència pot desviar la mirada del que realment importa: el dolor, la salut i la dignitat de les pacients.
Una vida condicionada pel dolor
La vicepresidenta d’Endo&Cat, explica com moltes dones passen per consultes on no se les escolta. “Encara sentim frases com ‘això és normal’ o ‘totes les dones tenim dolor de regla’. Però no, no és normal no poder caminar, vomitar del dolor o perdre la feina per una malaltia que no et reconeixen”.
Aquesta manca de reconeixement mèdic i institucional té efectes directes en la salut mental: l’ansietat, la depressió i els sentiments de culpa són habituals entre les afectades. La Laia ho resumeix amb amargor: “Quan ningú et creu, acabes pensant que potser sí que t’ho inventes".
Les conseqüències del retard diagnòstic no són només mèdiques. L’endometriosi afecta la fertilitat, la vida sexual i la salut mental. El Dr. Carmona adverteix que moltes pacients arriben a consulta amb ansietat o depressió. “Són dones que fa anys que pateixen, que se senten ignorades i que han estat etiquetades de hipocondríaques. És inacceptable”.
La manca d’unitats especialitzades agreuja la situació. A Catalunya no n’existeix cap de reconeguda oficialment, i a Espanya només tres: dues a Andalusia i una a València. “És inadmissible —afirma Carmona— que una malaltia tan prevalent no tingui un circuit assistencial propi”. Al Clínic, ell mateix dirigeix una unitat on col·laboren ginecòlegs, psicòlegs, fisioterapeutes i nutricionistes, però sense reconeixement institucional ni finançament estable.
@cristinaverdu Me acabo de operar 🤎 os cuento un poquito 👨🏼⚕️ Dr. Carmona 🏥 Women’s Barcelona #Endometriosis #regla #menstruación ♬ sonido original - Cristina Verdú
“Una dona amb endometriosi necessita una atenció integral —insisteix—. No pot ser que el seu recorregut depengui del codi postal o de la sensibilitat del conseller de Salut de torn”. Serrano coincideix: “Les pacients som qui acabem coordinant-nos les proves, buscant especialistes, demanant derivacions. I això desgasta molt. L’administració ha de fer la seva part”.
Tractaments que no curen
Pel que fa als tractaments, el panorama tampoc és encoratjador. “Tots els tractaments que tenim són simptomàtics, perquè encara avui no sabem la causa de l’endometriosi”, admet Carmona. Les opcions hormonals ajuden a reduir el dolor i la inflamació, però no curen. La cirurgia pot millorar la qualitat de vida, però és complexa i amb risc de recurrència. “Encara que una operació sigui un èxit, el dolor pot tornar. Per això cal un seguiment molt acurat i equips molt formats”.
La manca d’inversió en recerca és un altre fre. Els fons públics destinats a estudiar l’endometriosi són testimonials comparats amb altres malalties. Tot i això, Carmona és optimista: “En els últims anys, la recerca ha crescut molt. Estem començant a identificar factors genètics que podrien ajudar-nos a fer diagnòstics precoços i tractaments personalitzats”.
Una nova generació que no vol callar
Les associacions de pacients s’han convertit en un altaveu essencial. Des d’ADAEC i Endo&Cat treballen per fer visibles les afectades, impulsar formació mèdica i exigir protocols específics. “L’endometriosi no és només una malaltia ginecològica, és una qüestió de drets”, afirma la Júlia Serrano. “Parlem d’una generació de dones que ja no vol acceptar el dolor com a part de la seva vida”.
El Dr. Carmona comparteix aquest optimisme: “En els últims anys hem avançat molt. A Barcelona i altres ciutats europees hi ha grups de recerca potents. Estem més lluny de la ignorància que fa una dècada”. Però el camí encara és llarg. Cada dia, noves pacients busquen respostes que el sistema encara no sap donar. I mentre esperen, conviuen amb un dolor que massa sovint es qüestiona.
