L’Alejandra estava a casa amb el seu fill. No podia trucar al 112 perquè les seves forces anaven dirigides a contenir-lo, ja que patia una altra crisi esquizofrènica. Era la primera vegada que li tocava gestionar l’episodi sola, així que per controlar-lo millor va decidir tirar-se al llit sobre d’ell. La situació va empitjorar quan ell va aconseguir fer-se amb un penjador pesat: el va llençar cap a la mare, la va ferir i després el va impactar contra la paret. Ella, desesperada perquè no comptava ni amb ajuda ni amb recursos per frenar la seva força descomunal, va plantejar-se agafar el penjador i llançar-li el cap. I acabar amb tot. 

“D’aquells segons depèn la vida d’una persona, o la del familiar que fa suport o la del fill”, ha reflexionat l’Alejandra en una ponència al Parc Sanitari Sant Joan de Déu. “Creus que pots matar-lo perquè el vols parar, però no saps com. Alhora, sents que ell et pot matar a tu”, afegeix la mare. Com que estava amenaçada de mort, a les nits preparava una trampa: col·locava la motxilla de la feina i un desodorant metàl·lic de manera que, si entrava el fill a l’habitació, caigués i fes soroll. Amb això es podia despertar i preparar-se per a potencials atacs.

L’Alejandra no és l’única que ha viscut amb por constant. L’Anna i en Josep van passar gairebé vuit mesos fent companyia les 24 hores del dia a la seva filla, per evitar que se suïcidés. Al final va aconseguir escapar-se a la farmàcia i comprar medicaments, i ho va intentar. “Vam veure que si ho volia fer, ho faria”, ha explicat el Josep a la ponència. Entendre-ho els va permetre relaxar-se, tot i que sembli incongruent per la gran quantitat de dolor que també va causar l’experiència.

Una de cada quatre persones patirà algun trastorn de salut mental al llarg de la vida, segons dades de l’Organització Mundial de la Salut (OMS). Ara mateix, l’organisme internacional calcula que n’hi ha més de mil milions d’afectades. Per ajudar-les en el procés de cura els familiars són fonamentals, ja que sovint són els qui hi conviuen. Però, qui els acompanya a ells?

Necessitat de suport

Una de les queixes principals de les famílies és la manca d’informació, suport i acompanyament. Ho relata la Laura, que fa servir un nom fictici per preservar l’anonimat: “És una càrrega psicològica forta conviure amb una persona inestable perquè no saps què passarà, com actuar o ni tan sols què dir. Si no hi ha acompanyament, els familiars podem esdevenir també usuaris”.

“Quan l’afectat rep un diagnòstic, la família que hi conviu també emmalalteix”, confirma Maite Tudela, directora i coordinadora de programes del Grup ATRA, una organització que, entre altres serveis, ofereix l'acompanyament a les famílies. Per això, Vicenç Mateo, testimoni familiar i membre de Salut Mental Catalunya (SMC), critica que el sistema sanitari “no aborda” les necessitats de les famílies, alhora que alerta sobre les conseqüències: “Quedem invisibilitzats, nosaltres i el nostre patiment”.

La visió dels familiars

Les famílies reconeixen que el diagnòstic els canvia la vida. L’Anna i en Josep van medicar-se amb antidepressius i van perdre catorze i vuit quilos, respectivament. Ella va agafar la baixa per poder estar amb la filla, així que ell treballava preocupat per ambdues, sobretot durant els ingressos. “Cada cop que sonava el mòbil feia un bot”, recorda en Josep.

Mireia Martí, psicòloga clínica del Parc Sanitari de Sant Joan de Déu, atén les famílies. Observa que els cuidadors se senten sols, però que creuen que no poden queixar-se perquè, diuen, no són els qui tenen el problema. Martí detalla que el malestar dels familiars es manifesta en frustració, impotència i tristesa: no saben acompanyar millor, no veuen els resultats que desitjarien i deixen de conèixer els seus estimats.

La recerca constant d’indicis d’empitjorament els provoca ansietat i, a més, els persegueix la culpabilitat. Els cuidadors es pregunten si ho haurien pogut evitar o si han fet alguna cosa malament. En aquest sentit, un altre testimoni anònim relata que va tenir dificultats per identificar on acabava la naturalesa rebel dels adolescents i on començava la problemàtica de salut mental. “Ningú està preparat per veure com un fill pateix, com es tanca a casa o com s’autolesiona. Sens dubte, ningú està preparat perquè el teu fill et digui que no vol viure”, admet.

L’Anna i en Josep fins i tot es van preguntar, mentre esperaven l’ambulància i els mossos, quin dret tenien a obligar la seva filla a viure en un món en el qual ella no volia viure, com la Martina els hi repetia. “Com a pare, com ho fas? És impossible”, lamenta l’Anna.

Grups multifamiliars

Les entitats com Grup ATRA o SMC ofereixen als familiars sessions de teràpia, tallers i sessions informatives que incentiven la prevenció, i grups multifamiliars. “L’acompanyament en grup és positiu perquè t’ensenya que no estàs sola i genera esperança perquè altres testimonis expliquen com se n'han sortit. Són espais segurs on no es jutja”, explica Tudela.

Gràcies als grups, l’Alejandra va recuperar trenta quilos de pes i va aprendre a posar límits. “Cuides tant al teu fill que et deixes en segon pla, però si no et cuides no pots cuidar a l’altre”, remarca la mare. En el cas de l’Anna, les sessions la van reforçar fins al punt que va aconseguir no portar amb ella els medicaments que guardaven a casa cada vegada que sortia.

Visibilitat

Les entitats defensen que la necessitat d’acompanyament dels familiars no rep el tracte que mereix. Per la directora del Grup ATRA, “ni se’n parla prou ni les administracions destinen recursos econòmics suficients”. “Les famílies no són un recurs, són també subjectes de dret i d’atenció”, recalca Albert Alonso, tècnic de SMC. “S’han de trencar tabús i reivindicar drets i recursos per a tothom. Sense uns drets socials sòlids per a totes les persones, no podrem garantir una vida digna”, afegeix Alonso.