Unes 200 persones que estan en l'estadi més greu de l'esclerosi lateral amiotròfica (ELA) a Catalunya podran demanar, a partir de la setmana vinent, ajudes de fins a 14.788 euros al mes per cobrir les despeses de l'atenció intensiva i continuada que requereixen. El Consell Executiu aprovarà dimarts vinent el decret que desplega els ajuts de la llei ELA a Catalunya, tal com ha anunciat el president de la Generalitat, Salvador Illa, aquest dimecres a la sessió de control al Parlament. “A partir de dimecres podran demanar els ajuts”, ha dit. 

Fonts del Departament de Drets Socials i Inclusió de la Generalitat estimen que hauran de destinar uns 20 milions d'euros per pagar les ajudes, que s'abonaran hi hagi o no pressupostos, asseguren. En els casos més greus, els ajuts poden arribar fins als 14.788,5 euros mensuals, cofinançats amb l'Estat. 

Són els pacients que tenen el grau de dependència III+ (tres plus), que estableix la llei ELA aprovada a les Corts Generals el 2024 i que es desenvolupa mitjançant decrets estatals acordats a finals de 2025. Ara el Govern de la Generalitat ha elaborat un decret per encarrilar a Catalunya els tràmits per demanar aquestes ajudes, que l'executiu català ha decidit, pel seu compte, incrementar amb més fons per donar un nivell de protecció addicional.

L'ELA i quatre malalties més

Tenen dret a aquestes ajudes les persones a les quals se'ls certifiqui el grau III+ per ELA o per altres quatre malalties: malalties de neurona motora neurodegeneratives diferents de l'ELA (l'atròfia muscular progressiva i l'esclerosi lateral primària); encefalopaties espongiformes; infart cerebral a la protuberància que comporti síndrome de captiveri; i atròfia muscular espinal tipus I i II.

A Catalunya hi ha unes 800 persones diagnosticades amb ELA i el Departament de Drets Socials de la Generalitat estima que podrien complir les característiques per obtenir el grau III+ unes 200 persones, que pateixen ELA o alguna de les quatre contemplades en la llei. Per tenir aquest grau, el pacient ha de complir dos d'aquests tres requisits: requerir suport de ventilació mecànica durant més de 8 hores; necessitat diària d'aspiració de secrecions i immobilitat del tren superior.

En els casos més extrems, són malalts que requereixen atenció durant les 24 hores perquè no poden respirar per si sols (poden tenir una traqueotomia o ventilació mecànica) i presenten escàs moviment al cap (mouen només les parpelles o una mica la boca). En aquests casos, haurien de disposar d'un servei d'assistència de 24 hores els set dies de la setmana, que correspondria a contractar cinc professionals i costaria uns 14.000 euros mensuals, segons el còmput de Drets Socials.

En aquest context, el desplegament de la llei ELA permetrà que aquestes persones rebin ajudes per valor de 14.788,5 euros mensuals; d'aquests, 4.930 euros corresponen a l'aportació estatal, mentre que la Generalitat aporta l'altra meitat (4.929 euros) i, a diferència d'altres comunitats autònomes, estableix un nivell addicional de protecció (4.929,5 euros més).

En persones amb III+ que requereixen menys de 24 hores d'atenció especialitzada, les ajudes varien: per a 20 hores diàries l'import total és de 12.323,75 euros; per a 16 hores els corresponen 9.859 euros; per a 12 hores són 7.394,25 euros, i per a 8 hores són 4.930 euros.

Aquestes ajudes cobriran la totalitat del servei d'atenció per als que tinguin ingressos inferiors a 57.000 euros anuals; per sobre d'aquesta xifra d'ingressos, el copagament serà del 5 %. Un cop aprovat el decret dimarts vinent, es preveu que a partir del 19 de març es puguin començar a tramitar els ajuts, per la qual cosa s'hauran d'entregar informes mèdics que acreditin l'estat de la malaltia. Com estableix la llei, la Generalitat disposa d'un termini màxim de tres mesos per acreditar el grau III+ i atorgar l'ajut pertinent.