“Em vaig llevar a mitjanit, veia que no podia moure el braç, però després em vaig adonar que no podia moure tot el costat. En aquell moment, li vaig dir al meu home que truqués l’ambulància”. Aquesta és la història de la Glòria Minguella, una dona de 46 anys que va patir un ictus l’any 2019. Des d’aquell moment, la vida li va donar una segona oportunitat.

Un cas similar és el de la Yolanda Sahuquillo. Amb només 29 anys, de sobte va començar a tenir molt mal de cap i es va quedar inconscient al llit. Quan es va despertar, l’havien operat d’urgència i es trobava ingressada a l’Institut Guttmann sense saber parlar, escriure, llegir ni caminar. A partir d’aquí, va començar un procés de recuperació que avui dia, després de tres anys, encara du a terme.

L'ictus, també conegut com a infart cerebral o embòlia, és una malaltia cerebrovascular que té un gran impacte sanitari social a causa d’una elevada incidència i prevalença. Es produeix quan hi ha un trencament o una obstrucció en una artèria, reduint-se el flux de sang que arriba al cervell. Com que aquesta no arriba al cervell en la quantitat necessària, les cèl·lules nervioses no reben oxigen i deixen de funcionar. És la primera causa de discapacitat adquirida en adults i la segona de demència. Té grans conseqüències cap als pacients, però també hi ha un impacte directe per als familiars.

               Dades sobre l'ictus a l'estat espanyol oferides al web de l'Hospital Clínic

La Glòria Minguella i la Yolanda Sahuquillo són només dues de les 110.000 persones que pateixen un ictus cada any a l’estat espanyol, segons la Sociedad Española de Neurología. D’aquesta xifra, un 15% mor i d’entre les persones supervivents, fins a un 30% acaba en dependència funcional —sense poder fer les tasques bàsiques del dia a dia i amb la necessitat que una altra persona les ajudi—.

Les conseqüències psicològiques són molt freqüents en els pacients que han patit un infart cerebral: “A vegades se sol pensar que un ictus només va relacionat amb l’ansietat o la depressió, però és molt més complex. Hi pot haver un problema important en l’àmbit emocional o en la cognició”, assevera Vanessa Vilas-Riotorto, psicòloga clínica de l’Hospital Clínic.

“Tenia molta por que es tornés a repetir. Com que l’ictus em va venir quan estava adormida, quan arribava la nit no podia dormir. A l’hospital fins i tot em van haver de medicar”, detalla Minguella sobre els efectes emocionals que va tenir després de patir l’ictus que la va deixar 12 dies ingressada. “De sobte, la vida els canvia en qüestió de segons, és com un abisme no només en aspectes puntuals, sinó a escala de funcionalitat i de família”, remarca Vilas-Riotorto.

Sahuquillo tenia 29 anys quan la vida la va obligar a aturar-se. Era advocada d’una gran multinacional i va haver de deixar de treballar i començar una altra vegada la seva vida. Tres anys i mig després, i després de molta rehabilitació, continua tenint por: “És un sentiment que no pots controlar, no saps si et tornarà a passar, i això fa molta por. Ho vaig passar molt malament, no podia cuinar, no podia conduir. El meu marit va ser un pilar molt important per a mi”, detalla.

Antònia Enseñat, psicòloga clínica i neuropsicòloga de l’Institut Guttmann, també considera que el reforç psicològic pels pacients és vital: “Es valoren molt els aspectes emocionals i els cognitius, com la detecció del llenguatge, la planificació de la memòria, entre d’altres, que són aspectes que no es veuen a simple vista”. En molts casos, els pacients no s’adonen que hi ha una mancança emocional i cognitiva. Per això, des d’hospitals i instituts, s’insisteix a fer reconeixements neuropsicològics extensius després de patir un ictus per tal de saber les afectacions reals.

“Els pacients que més necessiten ajuda psicològica són aquells que han patit més canvis a la seva vida. Necessiten una atenció neuropsicològica i moltes vegades psiquiàtrica”, afirma José Ignacio Quemada, psiquiatre i director de la Red Menni de Serveis de Dany Cerebral de l’Hospital Hermanas Hospitalarias. A més, també remarca que “la família és un aspecte vital per a la recuperació del pacient”. Hi ha moltes causes que poden anar relacionades amb l'aparició d'un ictus, com és el cas d'una trombosi.

 

Glòria Minguella, pacient que va patir un ictus, no va sol·licitar ajuda psicològica, però ara creu que potser li hauria anat bé. El motor de la seva recuperació eren els seus fills, va ser capaç de tirar endavant gràcies a la seva família. “Vaig ser una lluitadora i des del primer moment vaig voler recuperar-me”.

Yolanda Sahuquillo, en canvi, encara continua anant a teràpia psicològica. Sí que és cert que el seu cas va ser molt greu, l’ajuda d’un psicòleg —en aquest cas, un neuropsicòleg— ha estat “essencial per a la recuperació”. Tant el seu marit com els seus pares han estat sempre presents en totes les fases de la recuperació i han estat “els elements que ha fet que ara mateix segueixi aquí”. 

La família: vital en el procés de recuperació

La família és un dels elements crucials de les persones que han patit un ictus, no solament pel moment en què passa, sinó per tot el procés de recuperació. Així ho diuen totes les persones especialitzades que han servit per donar veu al reportatge.

Marc Ribó, neuròleg de la Vall d’Hebron, creu que és “vital” l’ajuda de les famílies, perquè “els pacients passen d’estar molt bé a, de sobte, veure que la vida els ha canviat per sempre”. Antònia Enseñat, neuropsicòloga de l’Institut Guttmann, segueix amb la línia de Ribó: “Són un paper vital i en molts casos ells també pateixen molt”.

“Els pacients passen d’estar molt bé a, de sobte, veure que la vida els hi ha canviat per sempre”. Marc Ribó, neuròleg de la Vall d’Hebron

Vanessa Vilas-Riotorto, psicòloga clínica de l’Hospital Clínic, creu que la família és molt important i “la intervenció psicològica i neurològica ha d’integrar a la família” per tal que tot “estigui en sintonia”. “En molts casos, el pacient no aconsegueix tirar endavant perquè no té un suport a on agafar-se en els pitjors moments”, afirma també Mercè Claramunt, sòcia fundadora de l’Associació DCA Anoia (Dany Cerebral Adquirit).

Malgrat que la família és essencial, en molts dels casos greus es necessita ajuda externa per a poder gestionar la nova situació que hi ha a casa dels pacients. Aquesta ajuda es tradueix en una inversió econòmica molt gran que moltes famílies no poden assumir, i per això que hi ha associacions que es creen amb la finalitat de poder ajudar les persones afectades.

Catalunya: Una xarxa extensa d’hospitals per tractar els ictus

“A Catalunya estem molt ben organitzats. Tenim una xarxa d’hospitals molt desenvolupada”, subratlla Marc Ribó, neuròleg de la Vall d’Hebron i investigador principal del grup de recerca en ictus.

Al territori català hi ha 15 centres de la xarxa teleictus, que tenen capacitat per fer una avaluació inicial i administrar tractaments, tal com apunta el web Fundació Ictus. A més, també hi ha nou centres primaris d’ictus, on es poden ingressar pacients, i sis centres terciaris d’ictus, on es poden realitzar tractaments altament especialitzats.

Ribó també fa incís en la importància de la recerca: “En fem molta, però no sempre, només en allò que afecta molta gent, com és lògic, però també calen més recursos en investigació de malalties no tan conegudes”, reclama.

Els hospitals catalans tenen una xarxa establerta amb el SEM (Servei d’Emergències Mèdiques), que són els encarregats d’identificar ràpidament els casos greus d’ictus i saber on han de portar els pacients. “És tan important saber on portar el pacient com també on no portar-lo, hi ha centres que no estan preparats”, afegeix el neuròleg de la Vall d’Hebron.

ApTOLL, el fàrmac que pot fer trontollar la investigació

Catalunya ha estat la responsable de liderar l’assaig clínic que s’ha encarregat d’avaluar la seguretat i l’eficàcia d’un nou fàrmac amb el nom d’ApTOLL, que té l’objectiu de frenar les reaccions que porten a la mort dels teixits cerebrals una vegada s’ha patit l’ictus. L’assaig es va dur a terme els anys 2021 i 2022, i va comptar amb 151 pacients d’entre 18 i 90 anys. 

Marc Ribó, neuròleg i encarregat de liderar aquest projecte, assegura que els resultats són molt positius: “Les persones que van rebre una dosi alta tenien un 4% de mortalitat, comparat amb un 18% dels que van prendre un placebo”, detalla. A més, els pacients que prenien la dosi tenien menys danys neurològics en els primers tres dies. Aquest assaig clínic “ha comportat un abans i un després” en la investigació de l’ictus. "Són resultats molt consistents i dona confiança que realment hi hagi un efecte biològic positiu", argumenta Ribó.

La importància de les associacions

Hi ha diferents entitats que coordinen activitats i ajuda psicològica per a pacients que han patit un ictus o alguna malaltia similar. És el cas de DCA Anoia (Dany Cerebral Adquirit), la unió de diferents pacients i familiars de persones afectades que l’any 2019 van decidir crear l’associació per ajudar-se entre ells i altres que ho necessitessin.

Mercè Claramunt, sòcia fundadora de DCA Anoia, explica com va sorgir la idea: “Vam veure que hi havia moltes persones aïllades que no es podien permetre una cuidadora tot el dia, llavors, en veure que nosaltres ens trobàvem amb una situació similar, vam decidir crear l’associació”.

Claramunt té clar que la majoria de pacients que han patit un ictus “necessiten suport psicològic”, però també altres espais com la logopèdia i la psicologia, que són essencials en el procés de recuperació. A més, es programen activitats socials i lúdiques, com obres de teatre, que serveixen perquè els afectats per un ictus “tinguin més motivació per continuar endavant”.

Yolanda Sahuquillo, pacient que va patir un ictus quan tenia 29 anys i que ara no pot treballar, fa una tasca essencial dins de l’Institut Guttmann. Tot i no ser una associació, ajuda a pacients que acaben de patir un ictus i també a les famílies, que tenen un paper important. “Faig veure a la gent que si jo ho vaig poder superar, ells també poden”, confirma. Molts dels pacients que es veuen impossibilitats a treballar, comencen una tasca de voluntariat per ajudar “a aquelles persones que passen per una situació molt difícil”.

Hi ha alguna manera d’evitar un ictus? Els factors de risc

 

Tot i que l’ictus pot afectar a qualsevol persona, hi ha diferents factors que es poden convertir en risc, tal com especifica José Ignacio Quemada, psiquiatre i director de la Red Menni de Serveis de Dany Cerebral de l’Hospital Hermanas Hospitalarias. “El tabaquisme, el colesterol, la diabetis i el sedentarisme alimentari” poden ser perjudicials de cara a un possible Codi ictus, però també és cert que “una persona que no tingui aquests hàbits o malalties també ho pot patir”, afegeix Quemada.

“Si es fa un bon control de la hipercolesterolèmia i de la tensió arterial, serà un avenç per a poder controlar més als possibles pacients que puguin tenir un ictus”, afirma el director de la Red Menni. Tot i això, el factor de risc més important és l’edat, a partir dels 55 anys. Cada dècada que passa es dobla el risc de tenir un ictus, tal com indica el web de l’Hospital Clínic.

Les dades més recents de l’Hospital Clínic indiquen que una de cada sis persones pateix un ictus i a Espanya cada 14 minuts mor un pacient per infart cerebral. Alguns dels símptomes més freqüents passen per la pèrdua brusca de força o sensibilitat en una part del cos —normalment es manifesta en la meitat del cos—, alteració brusca del llenguatge, de la visió i pèrdua de l’equilibri.

És per això que els experts reiteren la importància de seguir uns bons hàbits per prevenir un ictus i saber quins són els símptomes, perquè cada minut contribueix al fet que les seqüeles no siguin tan greus.