“No és una malaltia que només t’afecta durant la regla, és cada dia” - Diari de Barcelona
DE SOP A SOMP
“No és una malaltia que només t’afecta durant la regla, és cada dia”
La síndrome dels ovaris poliquístics canvia de nom: quins son els beneficis d’aquesta modificació?
La Sara (nom fictici), de 22 anys, ha passat tota la vida creient que el patiment amb la menstruació era normal. El primer cop que li va venir la regla tenia 10 anys i aquell mateix dia va acabar plorant al sofà, doblegada de dolor. Des d’aleshores, regles irregulars, hemorràgies abundants, coàguls, dolors incapacitants, cansament extrem i una quantitat de pèl corporal que li han condicionat molts aspectes de la seva vida, fins i tot la manera de vestir. Ningú no li va posar nom al que li passava fins als 20 anys, quan va anar a fer-se la depilació làser. Va ser allà, i no en una consulta mèdica, on una tècnica li va preguntar si tenia “regles complicades” i li va dir que probablement patia la síndrome d’ovari poliquístic (SOP).
Amb menstruacions doloroses i una caiguda de cabells brutal, la Victòria, de 45 anys, ha viscut una experiència similar. Tot i que les pastilles anticonceptives han aconseguit alleujar els símptomes després de provar-ne diverses, el camí fins al diagnòstic no ha estat fàcil: “Quan, amb 30 anys, finalment vaig sentir les sigles SOP, tot tenia sentit”.
De SOP a SOMP
Ara, però, aquesta síndrome ja no es diu així. Un consorci internacional de metges ha proposat rebatejar-la, a través d’un article publicat a The Lancet, com a síndrome ovàrica metabòlica poliendocrina (SOMP). Un canvi que busca reflectir millor la complexitat d’una condició que afecta entre el 10 i el 13 % de les dones en edat reproductiva, segons dades de l’OMS. El nou nom deixa enrere una denominació que, segons els experts, ha contribuït durant anys a invisibilitzar part dels símptomes i a reduir el problema als ovaris.
“El SOMP és una alteració complexa que no només afecta els ovaris: és ovàrica, és metabòlica i és poliendocrina”, explica el ginecòleg Francisco Carmona. Segons detalla, la síndrome pot associar-se amb alteracions menstruals, infertilitat, acne, excés de pèl corporal, caiguda de cabells, resistència a la insulina, diabetis de tipus 2 o problemes cardiovasculars.
El problema, diu, és que durant anys el mateix nom ha transmès una idea errònia: “Feia pensar que tot depenia de tenir quists als ovaris, quan en realitat moltes vegades ni tan sols són quists reals, sinó que són fol·licles que no han acabat de volar i que semblen miniquists”. Aquesta confusió ha provocat que moltes dones quedessin fora del diagnòstic perquè les seves ecografies no mostraven ovaris “poliquístics”, tot i tenir la resta de símptomes.
A la Sara li ha passat exactament això. Encara avui, amb 22 anys, no té una confirmació definitiva perquè continua pendent d'una ecografia. “He hagut d’acabar anant per mútua perquè a l’hospital públic no m’ho solucionaven”, lamenta. Tot i tenir estudis hormonals alterats, caiguda de cabells i símptomes compatibles amb la resistència a la insulina, alguns professionals continuaven qüestionant el diagnòstic perquè no s’havien detectat quists. “Una ginecòloga em va arribar a dir que potser simplement tenia un problema hormonal. Com si això fos menys important”, recorda.
El doctor Carmona assegura que aquesta és una de les principals conseqüències del nom antic. “Algunes dones no estan diagnosticades perquè no tenien aquesta imatge ecogràfica típica, tot i presentar símptomes clars”, afirma. Per això considera que el canvi de nomenclatura “pot ajudar a reduir diagnòstics perduts” i a entendre la síndrome “com una condició sistèmica, hormonal i metabòlica”.
La Victòria explica el seu cas: “No tenia quists als ovaris, així que en cap moment em passava pel cap que tingués la síndrome. No associava els meus símptomes amb els ovaris poliquístics perquè no sabia que podia afectar de tantes maneres”, explica.
Més enllà del diagnòstic, el SOMP també impacta profundament en la qualitat de vida. “No és només un problema ginecològic. És un problema que afecta la salut general, la salut emocional i la qualitat de vida”, insisteix Carmona.
La Sara, per la seva banda, assegura que la seva vida “es para” quan té la menstruació. Durant els primers dies del cicle necessita quedar-se al llit, medicada cada sis hores i amb una bossa d’aigua calenta perquè el dolor li impedeix caminar recta. “És traumàtic. Passo tot el mes pensant que en algun moment arribarà i no podré fer res”.
Més enllà del sagnat
Però el malestar no desapareix quan acaba el sagnat. El cansament és constant i ve de desequilibris en els nivells de cortisol, altes i baixes de sucre, deficiència de vitamines i minerals i hipotiroïdisme, segons la nutricionista experta en salut hormonal, Marisol Feito. “Dormo 10 hores i em desperto cansada igual”, explica la Sara.
També conviu amb inseguretats derivades dels símptomes físics com ara la caiguda de cabells, els pèls a la cara, al pit o l’esquena, i taques fosques a la pell que provenen de la resistència a la insulina. “No és una malaltia que només t’afecta durant la regla, és cada dia”.
En un cas adult, la situació és semblant. “Ara que m’apropo a l’edat de la menopausa, m’hi he acostumat als efectes. Però la meva ginecòloga m’ha dit que, amb el SOMP, aquesta trigarà molt a arribar i això m’espanta, perquè no veig el final de la regla”, afegeix la Victòria. A més, considera que viure processos diferents de la resta de dones és “molt dur perquè costa trobar gent que ho entengui”.
Precisament, aquesta dimensió emocional és una de les qüestions que els experts consideren més invisibilitzades. “Moltes dones viuen amb frustració, ansietat i baixa autoestima i sovint tenen la sensació que no se les escolta”, apunta Carmona.
La crítica al sistema sanitari també apareix de forma recurrent entre les pacients. La Sara assegura que la resposta mèdica acostuma a limitar-se als anticonceptius hormonals. “La ginecòloga em deia que l’únic que em podia oferir eren anticonceptives, però ella mateixa em reconeixia que tampoc se les prendria. Et diuen això i es renten les mans”, relata. “Les anticonceptives acostumen a ser la primera solució que et donen, però no es té en compte que hi ha dones que no hi responem bé”, afirma la Victòria. Tal com explica a The New York Times Helena Teede, endocrinòloga, professora i autora principal de l’article de The Lancet, la píndola “no aborda tots els efectes de la malaltia”.
El doctor Carmona coincideix que el canvi de nom, per si sol, no solucionarà els problemes d’atenció. “No n’hi ha prou amb canviar les sigles, calen professionals formats, una mirada global de la pacient i entendre que aquesta síndrome va molt més enllà de la fertilitat”, adverteix.
I què n'opinen les pacients? “Encara em sembla insuficient, però almenys és un pas per donar visibilitat al problema, perquè durant molt de temps semblava que, si no tenies quists, no et passava res”, conclou la Sara. La Victòria, en canvi, es centra en la intenció de l’article: “Tot allò que es faci a favor d’investigar i de donar a conèixer la nostra patologia serà benvingut”.
